ABC alergii

Saptamana Mondiala a Alergiei ( 2020) – reactii alergice- experienta persoanala

Incepe Saptamana Mondiala a Alergiei  (28 iunie- 4 iulie) si mi-am propus sa scriu cateva articole legate de alergii pentru a-mi aduce astfel contributia la cresterea gradului de constientizare cu privire la alergii.

Informatiile de mai jos nu au caracter medical. Pentru orice decizie, apelati la medicul alergolog deoarece reactiile/modul de actiune difera pentru fiecare pacient. Alergenii actioneaza diferit, sunt copii care fac reactie dupa cateva ore, altii pe loc, doar la atingere, altii la abur, altii la urme, etc

Asociatia Romana de Educatie in Alergii ( link aici) va desfasura o serie de actiuni in aceasta perioada si va recomand sa urmariti pagina de facebook a A.R.E.A ( link aici) cat si Kubik ( link aici).

Daca nu stiti nimic despre alergii si credeti ca sunt doar niste bubite si bineinteles daca vreti sa cititi, va recomand sa cititi aici despre ele.

Unul dintre copiii mei are alergii si atunci cand nu stiam despre ele, acestea i-au pus viata in pericol.

Cu timpul, am invatat despre alergii, am descoperit care sunt alergenii care-i fac rau si am invatat sa-i evitam  (facem asta citind absolut toate etichetele- da si pt sampon pentru ca si el poate avea alergeni si cumparand doar din surse sigure alimente).

Scriu mai jos despre cateva reactii alergice, am trecut peste fiecare cu bine si am invatat din fiecare ceva.

1.Reactia care apare pentru ca din jur nu tin cont de alergiile copilului sau pentru ca uneori iti asumi ca vrei sa faci niste exceptii stiind ca posibilele reactii vor fi mici

Saptamana trecuta am vorbit cu o prietena care nu are alergii. Pe langa multe calitati pe care le are, are una pe care ne-am dori-o la orice prieten: stie sa asculte. Uneori doar daca te asculta cineva iti gasesti singur raspunsurile.

Vorbeam cu ea ca dupa plecarea de la tara, Ilenea (fetita mea cu alergii) a facut o reactie si i-am zis ca stiu de la ce este si ca ar fi putut fi evitata si-mi pare rau sa vad ca face reactii. Ea mi-a zis atunci  sa ma gandesc ca lucrurile astea ne ajuta sa fim pregatiti data viitoare. Are dreptate!

Mergem la tara cateva ore de fiecare data si stam putin in casa pentru ca una dintre reactiile respiratorii este la acarieni ( praf de casa) iar casa alor mei este veche, paturile nu sunt protejate cu huse antiacarienii.

Despre oul de gaina ( pt care testarea acasa a esuat) putem banui ca e in continuare alergen(pana vom testa in cabinet) deci il evitam.

Medicul alergolog mi-a recomandat  de asemenea sa evite si pisicile si multe altele.

La tara am fost in gradina sa culeg frunze/fructe si legume si parca de fiecare data cand ma intorceam in curte/casa (a plouat si au stat copiii mai mult in casa) o gaseam pe Ileana cu un alergen: se juca cu puii de gaina care mancau galbenus de ou ( desi i-am zis maica mii ca o lasam sa se joace cu cei de gasca care nu mai mananca ou pt ca au crescut), apoi au desfacut un sac vechi cu jucarii pline de praf, apoi am gasit-o cu pisica in brate  – e ok sa se joace cu ea, sa o mangaie, nu in brate) si era destul de clar ca la un moment dat se va umple sacul si va da pe afara adica va fi o reactie alergica.

Ne-am urcat in masina si am plecat si mi-am dat seama ca nu respira bine ( se simte cand nu are destul aer, imi dau seama din voce). Am intrebat-o cum e si mi-a zis. Am oprit masina, nu facusem nici 1 km de la tara, i-am dat ce aveam de dat ( am permanent un plan de actiune in anfilaxie cu mine, intocmit de medicul alergolog si in functie de severitatea reactiei, apelez la antiistaminic, bronhodilatator, etc)  si a fost bine, a adormit apoi.

Ce am invatat:

  • ca exista niste perii speciale pt parul de pisica 🙂  ( desi alergia e la epitelii) si ca daca ai mei ar peria pisica si Ileana doar s-ar juca fara sa o ia in brate, ar fi totul ok; asa cum am mai facut.
  • ca desi mama intelege ce sunt alergiile, cand o lasa sa faca ceva nou, ar trebui sa ma intrebe: pot sa desfac sacul vechi de jucarii in mijlocul casei langa copii, cu geamul inchis- iar eu i-as zice ca daca vrea neaparat sa-i dea o jucarie din el, sa ia jucaria sau jucariile cu cateva zile inainte sa venim si sa le spele si da, i le poate da.

2. Reactia care apare cand testezi alimente noi

Uitandu-ma in urma, aceste reactii au fost cele mai dese. Poti alege sa te blochezi in 5 alimente in meniu sau poti sa mergi inainte cand ai suficient curaj/incredere/sprijin ( medic + familie) a.i sa incerci alimente noi si copilul sa aiba un meniu mai variat si care sa-i asigure necesarul.

Stiu copii care mananca de luni bune aceleasi alimente insa cu placere. Ileana e la polul opus, vrea mereu alimente noi, forme noi, gust nou/textura noua si asta ma motiveaza sa incerc pentru ea alimente noi.

Iau deciziile impreuna cu alergologul si acestea pot fi bazate pe analize de sange ( teste IgE, test Alex in cazul nostru), pe experienta anterioara, testare prick in cabinet, provocare in cabinet sau acasa si altele!!

Chiar daca se face o analiza foarte buna inainte, chiar daca un test arata zero pe ige, chiar daca un pick nu da reactii, la introducerea alimentului pot fi reactii grave. Relaxarea poate sa apara doar dupa ce copilul a mancat alimentul intr- o cantitate mai mare.

Chiar daca a mancat luni bune un aliment, la un moment dat poate sa apara reactie la el, in unele cazuri pt ca l-a mancat prea des, fara pauze, in altele cazuri pt ca la momentul x a intervenit ceva care a dat peste cap sistemul imunitar ( de ex crestere candida, cure de antibiotic, virusi in corp). Daca este doar un factor temporar, o data ce sistemul imunitar scapa de invadator, copilul va putea manca din nou alimentul.

O greseala grava pe care am facut-o, a fost sa ma iau dupa un medic de alta specializare la introducerea unuia dintre cei mai puternici alergeni, laptele de vaca.

Ileana avea atunci 7 luni si ceva, avea dermatita exudativa forma severa si gasisem un medic dermatolog care incerca sa ajute sa tratam pielea fara cortizon. Am rezonat si am crezut ca ma pot baza si pe sfaturile lui privind alergiile. Iar sfatul lui a fost :” dati-i doamna lapte ca nu are alergii”.

Am prins deci curaj dar si pentru ca nu stiam ce inseamna anafilaxie. Nu stiam ca poti sa mori daca mananci un aliment la care esti foarte alergic.

A adus tata lapte de la tara, am fiert laptele si am pus putina lamaie cred sa fac branza. I-am dat Ileanei cat 2 boabe de mazare cred. Foarte rapid a inceput sa tuseasca,  sa traga apoi cu disperare aer in piept ca si cum nu ar fi avut aer, respiratia se auzea ingrozitor.

Fata si ceafa s-au umplut instantaneu de bube rosii iar urticaria era ingrozitoare, pur si simplu isi smulgea pielea de pe fata.

Daca atunci cand a inceput sa tuseasca am crezut ca s-a inecat si incercam sa fac manevrele invatate la cursul de prim ajutor pentru respiratie, cand au aparut bubele si urticaria mi-am dat seama ca e reactie alergica. I-am dat rapid Aerius in timp ce am sunat la salvare si am cerut Smurdul. Nicioadata in viata mea de pana atunci si cea de atunci  incolo, nu am fost mai speriata sa mai disperata ca-mi pot pierde copilul.

Smurdul nu venea cat speram eu de repede, a fost ingrozitor, probabil ca de fapt au venit sub 10 minute, nu stiu.

In salvare inca respira greu, urticaria se mai domolise si a vomitat de mai multe ori pe drumul spre spital.

Pauza!!! lasati muzica mai incet in masina si faceti ce puteti sa va dati la o parte din calea unei Salvari.

Sa fii blocat in pasajul de la Obor cu un copil intr-o stare grava e nasol. N-ati vrea sa fiti in locul meu!

Ne-am internat si atunci am inteles ca Ileana are niste alergii grave si am descoperit prin intamplari neplacute si alti alergeni (multi).

Ce am invatat

  • ca pentru alergii exista alergolog, nu te iei dupa nici un alt medic/specialist/internet/povesti cand vine vorba de alimente noi
  • ca poti sa mori daca ai o reactie grava si nu esti pregatit sa actionezi in anafilaxie- aveti planul cu voi, va poate salva viata; geanta cu trusa de urgenta nu e prea grea chiar daca e nevoie sa ai uneori o baterie cu gheata ca sa ai epipenul la sub 25 Celsius
  • ca uneori si aburul de la alimentele foarte alergene poate da reactii si de aceea un copil foarte alergic lla alimentul x nu poate fi tinut in bucatarie cat fierbi/prajesti/gatesti alimentul ( eu am tinut-o atunci in bucatarie cand am fiert laptele insa mai tarziu medicul alergolog mi-a spus ca e exclus sa mai fac asta)

3. Reactia care apare cand nu citesti eticheta sau eticheta e gresita

I-am dat prima oara paine despre care se spunea ca este fara grau, fara lapte , de la un institut care face cercetari alimentare. Ei faceau paine cu lapte si paine fara lapte. Scria pe ea ce contine.

Eu am comandat fara lapte.

Cand manca am simtit ca i se infunda nasul si apoi cand m-am uitat la ea  ( nu trescuse un minut), mi-am dat seama ca nu o mai recunoasteam, fata ei arata cu totul altfel. Initial am crezut ca cele 2 codite din varful capului o fac sa arate asa.  Apoi mi-am dat seama ca si urechile ei se transformasera, arata ca un elf cu urechi ascutite, nu mai vazusem asa ceva in realitate.

In acel moment mi-am dat seama ca e reactie alergica si i-am dat antihistaminicul si am sunat la salvare.

Gatul s-a umplut de bube si a aparut urticaria si lucrurile au avansat, cu wheezing cred (nu mai stiu exact)

A fost una dintre reactiile care au durat cel mai mult, urechile si-au revenit in cateva ore la spital.

Painea avea eticheta cum spuneam si pt ca nu  erau ingrediente noi am crezut ca a fost un E, hidroxipropilmetilceluloza si am dus o politica de cateva luni prin postari sa se evite consumul ei de catre alergici, e prezenta in multe amestecuri.

Ileana luase multe pastile care au in invelis acest E, asa ca am crezut ca nu-i poate face rau (desi noi desfacem capsulele, nu le inghitea).

Dupa mult timp, poate ani, intr-o zi am sunat la acel laborator/institut sa-mi comand mie niste paine, nu as mai fi avut curaj in veci sa-i dau ei.

Si ce am auzit, mi-a taiat respiratia: deci vreti fara lapte, da?

Da. Mai spuneti o data ce contine.

Orez, sare, etc, proteina din zer.

Cum ati zis?

Proteina din zer.

Doamna sunteti nebuni, proteina din zer este lapte.

Nu e doamna lapte.

Este lapte, este componenta a laptelui, omorati oameni cu painea dvs.

Ileana mancase deci proteina din lapte, un alergen major pentru ea.

Ce am invatat:

  • ca ma pricep foarte bine sa fac paine :-)- aveti aici cateva retete
  • sa nu mai cumpar fara eticheta de fabrica (nu de minifabrica), fara sa citesc ingredientele in mai multe limbi sa ma asigur ca nu s-a gresit la traducere; daca nu iau de fabrica, sa vorbesc  cu omul care face painea, sa ma duc sa vad ce pune in ea, sa-i spun ce inseamna pt noi o greseala.
  • partea buna e ca atunci la urgente am gasit un medic cu specializare si in homeopatie si pentru ca tot aveam timp i-am zis sa mi dea si mie ceva pt frica, pt ca muream de frica sa vad reactiile, mi-a dat niste homeopate 🙂 insa in timp am invatat sa ma imprietenesc cu frica- sa -i zic, ok , stiu ca esti aici, hai sa stam impreuna sa trecem prin asta ca am mai trecut si noi si altii si o sa fie ok.

4. Reactia care apare pentru mananci un aliment care face parte din aceeasi familie botanica in care este un alergen puternic pentru tine 

Angioedem si urticarie dupa o  cantitate foarte mica de linte. Am fost atunci la spital si medicul alergolog din spital ne-a spus ca e probabil din cauza alergiei la arahide insa n-am facut atunci legatura ca din aceeasi familie fac parte multe alte legume cu pastai .

Dupa alte cateva luni,  o reactie mult mai grava la naut.

Ce am invatat:

  • ca poti face reactie alergica la un aliment care face parte din aceeasi familie botanica din care face parte un aliment alergen ( de ex, alergie la arahide–> lintea, nautul, mazarea, fasolea, soia, lupin fac parte din aceeasi familie si e posibil sa ai reactii si la acestea) de aceea orice testare noua de aliment se discuta cu alergologul care stie aceste lucruri
  • exista teste de alergii care testeaza mai multi alergeni si care pot fi utile pentru cei cu multiple alergii ( de ex test Alex pe care il facem din 2019 care pt noi e ok si relevant)

5. Reactia care apare cand nu te astepti absolut deloc, ai citit eticheta, ai mancat inainte acelasi aliment

In 2017 am facut o marmelada folosind pectina bio si portocale stoarse pe loc.

Reactia a fost violenta ( urticarie groaznica, suierat, pete, vomitat) si am ajuns iar la spital.

Am crezut atunci ca era reactie la portocale si le-am evitat mult timp. Folosisem de data asta niste portocale cu miez putin spre rosu si asociasem cu alta reactie care aparuse cand mancase aceste portocale rosii.

Abia in 2019 am inteles de la alergolog ca pectina poate da reactie celor cu alergii la caju. WoW!

Ce am invatat:

  • ca e nevoie sa citesti chiar toate componentele sa intelegi de unde provin ( de ex accaia e o forma de fibre de leguminoase nu e doar un ingredient care apare pe ici colo)
  • a fost una dintre cele mai mari wow-uri sa faca medicul  legatura cu caju-ul ( introdusesem intre timp portocalele, cele portocalii, nu rosii) si m-am bucurat cu adevarat de aceasta legatura si am inteles ca oricat as face pe detectivul zilnic, nu le voi descoperi pe toate fara un alergolog foarte la curent cu alergiile
  • ca uneori poti tolera o cantitate mica de aliment dar cum cresti cantitatea, fac reactie ( poti manca un mic jeleu cu pectina insa daca mananci 2 linguri de marmelada cu mai multa pectina –> apare reactie)

Am scris mai sus doar cateva tipuri de reactii, asa cum am considerat eu ca le pot categorisi si sumariza si asa cum au fost la fiica mea.

In afara de ele sunt alte multe reactii pe care le-am trait, peste care am trecut si care ne-au invatat ceva.

Mai sunt multele povesti ale parintilor care mi-au scris despre reactiile copiilor lor care pot manca un anumit aliment gatit si fac soc anafilactic daca-l ating din greseala in stare cruda, despre ingrijitori care nu respecta regulile si face copilul alergie severa, despre copii care se scarpina zi si noapte pt ca nu e alegenul identificat, despre oameni care fac alergie grava la urme de alergen.

In poza, o reactie dupa testarea unei paste la borcan din seminte de dovleac. Borcan pe care producatorul nu a scris urmele de alergeni. 

Daca vreti sa contribuiti sa ajutati alti parinti sa evite astfel de situatii, va invit sa lasati in comentarii experientele voastre.

Va multumesc!

Facebook Comments

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.