Draga Giorgia si draga Laura, va multumesc pt efortul vostru de a ma ajuta cu blogul. Fara voi ( si asta nu este o exagerare), nu as rescrie acum experienta de la Spezialklinik Neukirchen.
Va multumesc foarte mult si sper ca ajutorul pe care mi l-ati dat sa se rostogoleasca asa ca un bulgare si sa ajute cat mai multi oameni care poate cauta inca sa-si vindece copiii de dermatita si sa le domoleasca alergiile.
Pe 26 ianuarie 2016, in noaptea de dinaintea primei internari la Spezialklink Neukirchem scriam pe blog:
Ne pregătim sa plecam la clinica.
Recunosc ca am fost foarte optimista si am sperat in fiecare zi ca dermatita va trece inainte de a ajunge acolo.
……..
Sper sa ne vindecam cu totul insa daca nu se întâmpla asta, mai sunt multe alte alternative de explorat”
Apoi cand ne-am intors de la clinica, am povestit pe blog. Reiau insa modific pentru ca vad altfel lucrurile acum.
Am stat atunci o luna la clinica, prelungind termenul initial pentru ca am vrut sa plecam cu pielea vindecata.
Ajunsesem la clinica dupa un an si ceva de incercari de creme, suplimente si tratamente primite de la dermatolog, alergolog, pediatru, etc. Pielea era intr-o stare grava, dermativa exudativa forma severa. Cu o greutate si o inaltime pentru varsta de 6 luni ( adica cu un 1 an in urma). Fara o noapte buna de somn in ultimul an, eu dormind probabil mai putin de 1/3 din timpul care ar fi fost necesar pt somn. Uitandu ma in urma mi se pare ca nici nu am dormit.
Ileana se scarpina in continuu, hainele se lipeau de piele. Aveam antibiotioce date fara vreun exudat ( de piele) sau fara antibiograma, tratamente cu cortizon si imunosupresoare. Scriam zilnic ce mananca, ce facem, cum se simte si totusi nu putea pune mana pe altergeni. Mi se parea ca face reactie la orice. Pielea era in permanenta rosie si o manca. Dormise la mine in brate in ultimul an, mancase la mine in brate pt ca se scarpina de scaunul de masa. Renuntasem la condus si stateam in spate intre cele 2 scaune ale copiilor, incercand sa o alin. Nu stiam daca e ceva in masina care i face rau si nu mai stiam unde si ce sa cautam.
Analize pe IgE la spital de stat aratau bine si IgE uri facute la privat care erau de sute de ori peste fata de celelate. Medic alergolog care mi spunea ” Dna Virlan sa nu o tineti nici in abur de lapte fiert sau cand gatiti ou sau grau in casa, sa aiba tacamuri diferite de restul familiei”. Medici dermatologi care mi spuneau ca fara cortizon nu trece, ca asta e ultimul produs. Zeci de creme incercate fara succes . Aveam incercarile mele de a trata cu ulei de cocos, iarba de grau, chlorella, homeopate, biozonanta si tot ce am stiut cand am vazut ca medicina clasica nu ajuta in cazul Ilenei si pt care apelasem tot la oameni cu pregatire medicala si care se specializasera si in alte terapii. Alt medic dermatolog care mi spunea ca e o crima sa tratezi copil de 7 -8 luni cu atata cortizon si ca violetul de gentiana o sa ajute. Si ajuta cateva zile pana cand era la fel.
Dupa baie pielea era rosie pana ne-am dat seama ca si apa ii facea rau si am inceput sa o spalam doar cu apa plata. Aveam deci sute de intrebari si nici un raspuns. Pur si simplu nu intelegeam ce se intampla insa nu am acceptat nici un moment ca nu o putem vindeca pe Ileana. Acum. Mai repede.
Iata cum a fost la clinica prima oara:
Pielea:
Au fost tratate infectiile de pe piele, cu creme cu antibiotic, cf antibiogramei si dupa exudatul de piele facut.
Nici acum nu inteleg si nu accept ca la noi in tara pt pielea care este evident infectata, nu se propune de fiecare data exudat de piele si se prefera de prea multe ori cortizonul. Care in cazul nostru a mascat problema si a revenit mult mai grav dupa oprirea lui. Off…
Flora
Se face analiza de scaun pt bacterii, ciuperci, virusi, dibioza. Am scris aici despre disbioza si am pus poza dupa una dintre analize.
Se trateaza infectiile, apoi se colonizeaza intestinul cu probioticele lipsa.
Alergii
Au fost testate printr-un panel extins Ige-urile si intolerantele igg4, intoleranta la histamina.
Se pot testa si LTT si Alcat, in functie de discutia cu medicul.
Se fac multe alte analize, nu doar hemoleucograma ci si analiza pentru vitamine, minerale, hormoni.
Dieta de rotatie
Se stabileste o dieta de rotatie in care fiecare aliment permis ( pe baza analizei si a recatiilor observate) este rotit o data la 4 zile.
Se introduc alimente noi doar dupa ce se stabilizează cat de cat pielea ca sa se vadă reacțiile.
Am avut un meniu restrictiv cu 4-5 alimente pe zi insa a fost necesar pentru ca Ileana avea IgE clasa 2-3 sau mai mari la aproape tot ce s-a testat si pentru ca de fapt facea reactie la ele cand manca.
La clinica sunt organizați minunat, cu multa atentie pentru pacienti
Pediatrul vine de 3 ori pe sapt. La nutritionist sunt programari de 2 sau 3 ori saptamana, depinde cred de gravitatea reactiilor.
Cremele se dau de 3 ori pe zi, intr-o camera speciala. Fiecare are un orar cu cea are de facut, ca la scoala.
Haine si manusi au ei pt schimb, cate 3 zi sunt din partea clinicii, le schimba zilnic de 2 ori.
Lenjeria este cu huse e protecție antiacarieni pt toti.
Pt copii au loc de joaca in interior cu 2-3 educatoare absolut minunate.
Asistentele sunt amabile de-ti vine sa le iei acasa. Asa ceva am gasit doar la Bals la Terapie Intensiva, erau excesiv de amabile,
De știut
-E bine sa iei un Dicționar cu tine
– Umbrela
– Muzica filme pt copii pt ca televizorul nu are sonor, e pe casti si e doar in germana noua ne a lipsit muzica
– Netul pe telefon merge cam greu, nu se compara cu Romania
– Sunt mașini de spalat si de uscat pe care le pot folosi pacienții
Pacientii au 2 variante
– internare ( ca noi)
– analize
Primiti toate detaliile in primul email, e totul foarte clar.
Nu pot sa ma gândesc ce s-ar fi întâmplat daca nu am fi avut noroc de oameni extraordinari ca sa ajungem aici si de oamenii extraordinari peste care am dat, medici, prieteni, cunoștințe e pe FB, romanancele din clinica!
Aveti la ei pe site contactul, va răspund repede si va dau toate detaliile, Dr Alexandru Constantinescu mi a răspuns mie la tel cand am vorbit in Decembrie 2015 sa venim la clinica.
Aaa, trebuie sa ne întoarcem peste 6 luni. Dar pana atunci mai e.
Contact clinica in lb romana: alex@allergieklinik.de
Site-ul clinicii http://www.spezialklinik-neukirchen.de/
Site http://scmevents.net/ unde gasiti urmatoare conferinte din Buc ale Prof Dr. John Ionescu
Va urma pentru ca au urmat alte vizite la clinica doar ca prima vizita a fost cea mai importanta. Atunci a inceput Ileana sa se vindece.
Cativa pacienti au putut deconta partial cheltuielile, am scris aici si va anunt daca o sa ne aflam printre ei.
No Comments