Un sumar despre blog si despre evoluția noastra

Blogul face 1 an peste cateva zile. Am avut cateva tentative de a ma opri din scris ca sa ma concentrez pe alte lucruri insa de fiecare data cateva intrebari in miez de noapte pe Fb sau what s up de la mamele care folosesc informatiile de aici, m-au facut sa continui. Sper de fiecare data sa ajut cel putin 1 om cu ceva. Sharing is carying.
Vreau sa scriu astăzi pe scurt ce a însemnat anul acesta pentru noi.

Foarte pe scurt pentru cine nu ne cunoaște: Ileana are multe alergii IgE cu valori ridicate.
Acum are 2 ani si 5 luni si primele 4 luni din viata ei au fost liniștite si frumoase.
De la 4 luni la 1 an si 7 luni cand am mers la Clinica Spezialklinik Neukirchen ( specializată in probleme de piele si alergii si multe altele http://www.spezialklinik-neukirchen.de si unde sunt multi cercetători si medici romani!) am trăit doar cu speranțe…
– Speranța ca următorul medic ne va spune cum sa tratam dermatita aceea ( îngrozitoare si pe care nu am întâlnit- o la nici un copil in tara pana nu am vazut pozele cu alți copii la clinica http://www.spezialklinik-neukirchen.de/index.php/presseberichte)
– Speranta ca următoarea crema ne va ajuta ( zeci de creme încercate fara efect pt ca de fapt pielea era suprainfectata cu Stafilococul auriu pe care l-am hidratat luni întregi de s-a simtit minunat si a înflorit)
– SperAnta ca daca voi renunța eu ( o alaptam) la gluten, oua, lapte, peste, nuci, alune si alte zeci de alimente, se va face bine. N-au ajutat cu nimic
– SperAnta ca dupa cura asta ( ultima) de cortizon totul va fi ok.
– SperAnta ca homeopatele, remediile naturiste, medicina germana ( atat cat am inteles o eu) ne vor ajuta
Apoi a fost teama mea îngrozitoare sa nu se mai suprainfecteze pielea si sa ajungem la septicemie cum s-a întâmplat dupa aniversarea ei de 1 an. Am stat atunci 10 zile internate la Matei Bals cu perfuzii 24 de ore din 20. Ileana arata îngrozitor, dermatita infectata cu virus herpetic este ceva groaznic. Ileana a fost puternica atunci iar doctorii care au salvat-o vor fi in inima mea pentru totdeauna. Si atunci medicul care a supravegheat-o la terapie intensiva ne-a spus sa plecam din tara pentru ca este o forma foarte grava pe care nu a vazut-o decât in cărți de medicina.
Pe langa dermatita au fost alergiile, multe, foarte multe despre care nu stiam in tara.
Aici nu scriu ca sa ma plâng, scriu pentru ca vreau ca oamenii care trec prin situații asemănătoare sa stie ca exista speranța si ca alergiile trec.

La Spezialklinik Neukirchen am fost prima oară in Ianuarie 2016, am scris aici foarte pe scurt cum s-a abordat cazul nostru http://elenaileana.livejournal.com/2016/02/28/
Sunt multe discuții cu pediatrul alocat, cu nutriționista, totul se ajustează dupa pacient in timpul internării. Adica daca nu merge o crema, ni se pare ca un supliment nu e ok pt copil, copilul nu mananca ceva, se regândesc toate. Si nu are nimic de-a face cu un spital de stat din tara. Mama si copilul stau singuri intr-o camera, putem ieși afara in afara programului de creme, nu face nimeni buf usa de perete dimineata sa dea cu mopul ( fac curat dar in vârful picioarelor daca doarme copilul). Nu exista ideea de cadouri pentru personal. Ca sa nu mai zic de analize, cate mii de euro costa aparatele din laborator.

Mi a placut foarte mult de toti, m-am simtit ca acasa. Si ce e important e ca am plecat de acolo mult mai sanatosi decât am venit. Ileana s-a îngrășat 1 kg atunci la clinica, fara sa fie umflata cu cine stie ce suplimente. A inceput sa crească dupa ce aproape stagnase 1 an.
Am plecat de acolo cu pielea aproape vindecata. Am continuat împachetările multe luni dar pielea s-a închis la clinica. Din punctul meu de vedere asta cu pielea a fost un miracol. Sa vad ca dupa primele 2 zile de tratament ( fara cortizon – asta e unul dintre motivele pt care am ales clinica !!) pielea era deja mai bine, a fost extraordinar. Aveti aici informații despre cum îngrijim pielea acum http://elenaileana.livejournal.com/tag/dermatita%20atopica

Dupa 9 luni, ne-am intors la clinica. In Ianuarie am plâns cand am vazut ca Ileana avea alergie la toti alergenii testați, vreo 40-50. In Octombrie am plâns iar, de bucurie de data asta pt ca am vazut cat au scăzut alergiile http://elenaileana.livejournal.com/2016/10/20/
Stiam ca este drumul cel bun pentru ca vedeam cum e pielea lui Ileana dupa Neukirchen, vedeam ca poate manca din ce in ce mai multe alimente insa analizele ne-au confirmat asta.
Am pus poza cu o parte din ige urile din ian si Octombrie, doar cateva pentru comparație.

Ce facem in continuare? Ținem dieta, ne intoarcem peste cateva luni pentru analize si ajustare dieta si speram ca prin 2018 Ileana si Stefan vor putea împarți aceeasi farfurie.
Inventam feluri noi de mancare , ne inspiram si inspiram pe grupul care ne a ajutat enorm, Copii cu alergii si intolerante alimentare ( si fratele lui Meniu copii cu alergii si intolerante alimentare)
Si nu știm unde am fi fost acum daca nu am fi ajuns la clinica. Nu ma pot gândi.

Daca vreti sa cititi mai mult,  găsiți  pe blog:  daca vreti sa găsiți ceva anume.
Tot pe blog calendarul cu evoluția pas cu pas

Imi doresc sa gasiti răbdare sa treceti peste toate si sa gasiti medici buni care sa va îndrume, indiferent unde sunt ei si ce limba vorbesc. Trebuie sa știți ce are copilul ca sa il puteti trata corect.
Sanatate tuturor!

0 comments on “Add yours →

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *